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更新时间:2024年03月03日

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4、2017年7月,中国海南柬埔寨光明行第四次活动在柬埔寨暹粒举行,柬中友好协会主席艾森沃为术后患者揭纱布。此次活动中,由海航教育医疗、海南省眼科医院医护人员组成的医疗义诊队为172例柬埔寨当地患者实施了复明手术。洪坚鹏 摄
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连续3年,一季度全区重大项目调度会不断把提升服务效能落实落细落地。
生命中有很多色彩,每一抹都值得精心呵护。2月29日,正值世界罕见病日,国家儿童医学中心北京儿童医院联合中国罕见病联盟主办第十七届国际罕见病日系列活动,共同呼吁关注儿童罕见病,让罕见被看见。据了解,北京儿童医院门诊罕见病目录患儿接诊量已超2.6万人次,罕见病多学科联合门诊会诊疑难罕见病300例。目前,一个囊括了国家级、省部级、市级、县级四级医院的儿童罕见病诊疗体系正逐步建立起来,涵盖了全国3000多家医院,推动儿童罕见病的早筛、早诊、早治。我国每年新增罕见病患者超20万根据世界卫生组织定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大,很多罕见病在我国患者数量众多,并不“罕见”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示,根据世界卫生组织的报道,目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患者,每年新增患者超20万,约70%在儿童期发病,其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君在会上表示,每个儿童背后都是一个家庭,儿童期的罕见病诊治至关重要。长期以来,罕见病面临着病情重、确诊难、治疗难、费用高等难题。中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》显示,在参加调研的2万余名患者中,平均确诊时间为4.26年。搭建罕见病儿童早诊早治诊疗体系
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2024年1月5日,贵州在“十四五”期间规划的100个县域医疗次中心全部建设完成。在2024年省两会上,贵州将“新建50个县域医疗次中心”再次写入政府工作报告,第三批县域医疗次中心建设蓄势待发。在黔东南州从江县,宰便医疗次中心于2023年底完成建设,这是贵州省人民医院医生宋大龙最大的心愿。2022年3月,在中组部“组团式”帮扶的统一部署下,贵州省人民医院派出第一批“组团式”帮扶医疗队。宋大龙作为队长,和五名队员在从江县人民医院开启了为期两年的医疗人才帮扶工作。在从江,他还同时兼任着县卫健局副局长、县人民医院院长职务。

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top8、央广网北京2月29日消息据中央广播电视总台中国之声《新闻晚高峰》报道,据专业研究报告估算,中国的罕见病患者超过2000万,其中大约七成在儿童时期发病。国家儿童医学中心北京儿童医院2021年2月成立罕见病中心,开设罕见病多学科联合门诊,设立罕见病病房,三年来,会诊的患儿八成左右得到确诊,平均确诊时长由4.26年缩短至1年以内。北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君介绍,近三年来,北京儿童医院门诊罕见病目录患儿接诊量超2.6万人次,罕见病多学科联合门诊会诊疑难罕见病300例。在儿童罕见病诊疗体系下,罕见病中心为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务,罕见病中心会诊患儿八成左右得到确诊,平均确诊时长由4.26年缩短至1年以内。这个体系目前已经纳入国家、省、市、县四级超过3000家医疗机构,有效提高儿童罕见病的早筛、早诊、早治能力。张国君介绍:“以国家儿童医学中心牵头,往下辐射托管医院、联盟医院,一直到县级,有3000余家,网络覆盖全国,有效解决了罕见病‘早诊’难题。‘早筛’方面也是未来的重点,让一些罕见病能得到早期筛查。通过这个体系,每年可以上报新发的罕见病。随着病例数的增加,我们能够掌握国内罕见病的患病率、分布情况、社会负担、药品供应情况等。”确诊患儿的用药难题也正在破解。张国君介绍,以往罕见病药品进入中国速度较慢,现在国家支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区,一些在境外上市但尚未正式引进的临床急需药品,可以更快用于对症的患儿。张国君说:“原来的流程多,现在先行先试。药品能够快速通过海关,这样有针对性的孩子就能用上。”

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